Мы просто другие!

21.03.2019

 

     Дата 21 марта выбрана не случайно: 21 - это номер пары хромосом, а 3 - количество хромосом. На одну больше, чем у других. Эта «лишняя» хромосома и вызывает особенности здоровья и развития человека, полностью меняя его судьбу.

 

     Синдром Дауна - самая распространенная генетическая мутация в мире. Ошибочно думать, что таких людей в нашей стране, области или городе мало. Их просто не видно на улицах, в транспорте или кафе… Многие сразу после рождения оказываются в специализированном приюте. Кому посчастливилось остаться в семье, все равно попадают в изоляцию, потому что родители стесняются своего ребенка.

 Мария Милосердова предлагает родителям даунят выйти из тени, начать общаться между собой, сообща решать проблемы и вместе радоваться успехам «солнечных деток».

     Чтобы привлечь внимание общественности к проблемам особенных детей и вдохновить мамочек, она заказала социальный баннер с лозунгом «Мы другие, но это не значит, что хуже!», который сегодня можно увидеть на въезде в город Асино.

 

      Марии тоже выпало испытание - растить дочку с синдромом Дауна. О том, что девочка родится с отклонениями, стало известно на пятом месяце беременности. Вместе с супругом Владимиром они прошли через боль осознания случившегося, пережили отчаяние и страх перед будущим, бесконечные скитания по больницам в течение первого года жизни младенца. Борьба за благополучие этого ребенка будет продолжаться всегда. Поэтому им пришлось научиться снова быть счастливой семьей. В прошлом году Милосердовы удочерили девочку с аналогичным диагнозом. Так у Эли  появилась сестренка Лера. Родителям прибавилось хлопот, но и радости в их доме тоже стало в два раза больше.

      «Я знаю, что ребенок с синдромом Дауна - это не приговор, - говорит Мария. - Конечно, у него будут некоторые внешние особенности, замедленное развитие и, вероятно, слабое здоровье. Чтобы его социализировать и многому научить, понадобится больше усилий, чем обычно. Но, как и любой другой малыш, он будет любить вас, а вы - его».

     Мария хорошо помнит первые месяцы, когда осталась одна с больным младенцем на руках. Неоткуда было ждать поддержки, спросить совета в трудную минуту. Она стала искать информацию в интернете, пробовала писать женщинам, оказавшимся в подобной ситуации. Личным опытом с ней охотно делились мамочки не только из разных городов России, но и из Швейцарии, Португалии. Это общение помогало Марии пережить день, за ним еще день… Дорога к свету была длинной.

     Со временем сдружившиеся родители даунят основали в социальных сетях группу, где делятся постами, выкладывают фотографии и видео своих дочек и сыночков. Друг от друга узнают о новых способах реабилитации и обучения детей с синдромом Дауна, об эффективных лекарствах для стимуляции работы головного мозга, мышечной массы и прочее.

      «Идея создать клуб, объединяющий родителей детей с синдромом Дауна, появилась давно. Нам необходима моральная поддержка и живое общение. Мамы смогут встречаться за чаем, а их дети в это время вместе поиграть. Объединившись, мы сможем обращаться за организацией поездок в областные реабилитационные центры, организовывать семинары по медицинским или правовым вопросам и многое другое. Как говорится, один в поле не воин. Но если мы будем держаться вместе, нас услышат, с нами придется считаться. Научно доказано, что для успешного развития ребенка с синдромом Дауна важна активная жизненная позиция, изначально заданная родителями. Наши дети состоятся, если семья не закроется дома, не станет стесняться своего ребенка. Мои девочки многому научились и уже год посещают самую обычную группу детского сада. Их все полюбили - и ребятишки и воспитатели. Не случайно даунят прозвали «солнечными детьми». Они очень милые, добрые и позитивные создания!».

     Пока на призыв Марии Милосердовой откликнулись лишь две мамы - из Асино и Томска. Детки очень сдружились. На баннере результат их совместной фотосессии. День 21 марта эти семьи отметили в гостях у Марии за чаем со сладким пирогом. Очень надеются, что в следующем году их компания станет намного больше. Они просят родителей детей с синдромом Дауна не замыкаться в себе, а звонить по телефону 8-953-927-99-19.

 

    Семьи Милосердовых и Ивановых благодарят за спонсорскую помощь в организации фотосессии и размещении баннера фотографа Александра Новикова, рекламное агентство «Максимум» и профсоюзную организацию Асиновского лесопромышленного парка.

 

    Статистика численности детей, родившихся с синдромом Дауна, в России сейчас не ведется. По данным Минздрава РФ,такой диагноз за  2014 год был впервые поставлен 1502 новорожденным. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» сообщает, что в нашей стране ежегодно рождается около 2500 детей с данной патологией. На сегодняшний день в Асиновском районе 7 детей и 11 взрослых с синдромом Дауна.

 

 

«Солнышко» в руках

     Надежда Иванова из Ново-Кусково рассказала нам свою непростую историю.

      Молодой женщине 22 года. Готовясь впервые стать мамой, она с большим трепетом относилась к своему положению. Следила за питанием, стала чаще гулять на свежем воздухе, с интересом читала статьи об уходе за новорожденными. Беременность протекала без осложнений, на плановых посещениях доктор всем оставалась довольна. Все же на сроке в 17 недель Надежда по собственной инициативе сделала контрольное узи плода в одной из частных клиник Томска. Результаты исследования ее испугали. Толщина затылочной складки показалась специалисту настораживающей. По его мнению, это могло указывать на синдром Дауна у ребенка. Беременной рекомендовали сообщить об этом своему врачу и попросить направление в институт генетики для проведения исследования.

      «Мой врач меня успокоила. Сказала, что делать выводы слишком рано. Во втором триместре беременности они проведут повторный скрининг: УЗИ и анализ крови для определения врожденных патологий. Дать направление в институт генетики отказались. Исследование провели в Асиновской РБ и заверили меня, что все в полном порядке. Даже пожурили за то, что зря потратила деньги в платной клинике. Я успокоилась и наслаждалась счастливым ожиданием ребенка».

     Роды были тяжелыми, и едва малышка появилась на свет, по тревожному перешептыванию акушерок Надежда сразу поняла: что-то не так. Уже через час ей сказали, что ребенок родился с патологией.

      «Я была в шоке. Боялась посмотреть на дочку. Примерно час находилась в ступоре. Доктора между тем стали спрашивать, не курила ли я во время беременности, не пила ли алкоголь… Словно хотели, чтобы я оказалась виновата в этой трагедии», - рассказывает молодая женщина.

     Мысли оставить больного ребенка в роддоме не возникало, ведь она уже девять месяцев горячо любила дочку. Много позже молодая мама осознала, что такое синдром Дауна и с какими трудностями ей предстоит столкнуться. У Ксюши диагностировали тяжелую сердечную патологию. Первые два месяца жизни ребенок провел в областном перинатальном центре. Дома девочке требовался особый уход. Мамочке пришлось научиться пользоваться пульсометром, тщательно рассчитывать калорийность каждой порции детского питания и взвешивать каждый использованный памперс. В три месяца девочка перенесла тяжелейшую пневмонию, что нередко случается с детьми, имеющими подобный диагноз. Малышка долгое время находилась на грани жизни и смерти. Ее перевозили из одного реанимационного отделения в другое. Когда состояние стабилизировалось, маленькой пациентке провели операцию на сердце.

     Губы дрожали и крупные слезы катились по щекам молодой женщины, когда она рассказывала о том, как мучилась ее бедная девочка, как жестоко страдала она сама, оставаясь в неведении под дверями больничных кабинетов. В течение года мать и дитя редко бывали дома. Недуги цеплялись к ослабленному младенцу один за другим, и казенные белые палаты стали их приютом. Так в 20 лет Надежда выпала из обычной жизни.

     Сейчас Ксюше два года. Она окрепла, жизнь потихоньку входит в новое русло. Изменить ничего нельзя. Особенный ребенок требует постоянной заботы, неусыпного внимания и полной самоотдачи. Надежда любит дочку и всю себя посвящает ее благополучию.

     Совсем недавно наша героиня решилась написать в социальных сетях Марии Милосердовой. «Я очень рада, что у меня появился друг, который выслушает, поймет, подскажет, как поступить. Поплачет и посмеется вместе...»

 

 

 

 

 

 

Теги:

Please reload

Избранные новости

Как плату за тепло пересчитали

17.01.2019

1/10
Please reload

Свежие новости