Не дать разбить хрустальную мечту

Семилетняя Дарина улыбается и весело щебечет, рассказывая о том, что нынче пошла в первый класс, а ее любимый школьный предмет «Окружающий мир». Учительница рассказывает, откуда растет цветочек, почему тучка хмурится… «На Новый год родители купили мне такое красивое платье! - восторженно сообщает девчушка и, спрыгнув с дивана, ловко семенит на коленках к шкафу, чтобы продемонстрировать свой наряд. - Не могу дождаться, когда же мы наконец поедем на операцию. Доктора вылечат мою ножку, и я смогу его надеть...». Я улыбаюсь, пряча повлажневшие глаза: платье принцессы для хрустальной девочки…

Дарина ползает на коленках, потому что ее правая ножка ниже колена изуродована болезнью. Она может на нее опираться, но в последние недели не делает этого – бережет, ведь совсем скоро они с мамой поедут в Санкт-Петербург на долгожданную операцию, а случись неожиданная травма - и про поездку можно забыть. Переломы у девочки случаются часто, достаточно споткнуться или удариться. Обычный ребенок не набьет в результате и шишки, а Дарине потребуются месяцы на восстановление.

У Дарины редкое генетическое нарушение - несовершенный остеогенез, характеризующийся повышенной ломкостью костей и их деформацией. Лишь один из 15-20 тысяч детей в мире рождается с такой патологией. Количество переломов может достигать до ста в год. Из-за хрупкости таких детей называют «хрустальными». В отличие от физического , интеллектуальное и психическое развитие не страдают. Болезнь неизлечима, но современная медицина способна облегчить страдания пациентов.

Дарина третий ребенок в многодетной семье Кузнецовых. Супруги выросли в окружении многочисленных братьев и сестер, поэтому и свой дом хотели наполнить детским смехом. Старшей дочери Катерине исполнилось 15 лет, Антону - 11, а Еве - 6 лет. Вшестером они ютятся в маленькой однокомнатной квартире, где умудряются поддерживать не только уют, но и образцовый порядок. Мама Яна рассказала, что очередная беременность протекала нормально, ничто не предвещало беды. Но опытный врач неонатолог Александр Храмцов сразу заподозрил у новорожденной серьезные проблемы со здоровьем и отправил мать и дитя в Томск для уточнения диагноза. К сожалению, он подтвердился.

«Малютка была мягкая, гибкая, словно ее косточки были сделаны из резины, - вспоминает молодая женщина. - Обращаться с ней нужно было очень осторожно, словно с фарфоровой куколкой. Первый перелом случился в 11 месяцев. Сидя на подушках, Дарина завалилась набок, в результате получила перелом тазобедренного сустава. Целый месяц провела в больнице на распорках. В годик дочка неловко села на горшок - снова перелом бедра. Чем взрослее и подвижнее становилась, тем чаще случались подобные несчастья. В три года крошка запнулась о дверной порог и в нескольких местах сломала ножку».

Девочка растет озорной и очень шустрой, ей не хочется сидеть на месте, хочется кататься на велосипеде, бегать и прыгать вместе с остальными детьми. После каждого падения бдительные родители спешат в больницу делать рентгеновский снимок. Из соображений безопасности Дарина не ходит в школу, находится на домашнем обучении. Ее нельзя оставить без присмотра, отпустить погулять на улицу. Теперь у мамы одна работа - ежедневно и ежеминутно следить за ребенком.

Дарина Кузнецова стоит на учете в томском НИИ медицинской генетики, где регулярно проходит медикаментозное лечение для улучшения роста и укрепления костной ткани. Здесь им рассказали о возможности прооперировать деформированную ногу, подсказали алгоритм действий. «Я позвонила в научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г.И. Турнера в Петербурге, собрала пакет документов. И чудо свершилось! Спустя три месяца пришел положительный ответ. Моей дочке за счет государства сделают сложнейшую операцию, вживят в ногу штифт, который полностью заменит большую и малую берцовые кости. Это высокотехнологичное достижение современной медицины: протез ставится пожизненно и будет вытягиваться по ходу роста ребенка».

Стоимость операции и последующего лечения составит порядка 700 тысяч рублей. Помимо этого, матери и ребенку оплатят проезд на поезде до северной столицы и обратно. Уже 22 ноября они отправятся навстречу своим надеждам и чаяниям. Но буквально на днях стало известно, что в выделенную сумму не входит проживание и питание матери, сопровождающей маленькую пациентку. Многодетная семья просто не в состоянии собрать за короткий срок необходимую сумму, пусть она и относительно невелика. В час нужды они обратились в редакцию с просьбой о помощи, с надеждой на то, что жители Асино не останутся равнодушными и помогут собрать необходимую сумму. Давайте поможем, ведь чужих детей не бывает, а жители маленьких городков еще ближе друг к другу. Обещаем порадовать наших читателей фотографией счастливой Дарины в ее новогоднем искрящемся платье, ведь детские мечты обязательно должны исполняться.

Перечислить деньги можно на карту Сбербанка №5469640011681646 на имя Яны Кузнецовой. Если у кого-то остались вопросы, вы можете позвонить маме девочки по тел. 8-952-890-22-66. Напоминаем, что на сборы осталось совсем мало времени.

Теги:

Избранные новости
Свежие новости
Архив
Поиск по тегам
Соцсети
  • Odnoklassniki Social Icon
  • Vkontakte Social Icon
  • Facebook Basic Square
  • Twitter Basic Square
  • Odnoklassniki Social Icon
  • Vkontakte Social Icon
  • Facebook Social Icon
  • Twitter Social Icon
  • Google+ Social Icon
  • Instagram Social Icon

газета Диссонанс город Асино